Många föräldrar beskriver hur de blivit projektledare för ett system som borde fungera utan deras ständiga närvaro. Tid och kraft som skulle kunna användas i arbetslivet går i stället till administration, dokumentation och myndighetskontakter.
Problemen är inte nya. Redan för 15 år sedan visade Riksrevisionen att föräldrar till barn med funktionsnedsättning hade fler sjukdagar, större arbetslöshet och högre risk för sjukfall än andra. Ändå kvarstår utmaningarna.
För många familjer är det största problemet inte att stöd helt saknas, utan att det är splittrat. Socialstyrelsens och Nationellt kompetenscentrum anhörigas pilotstudie om koordinatorstöd i åtta kommuner visade att sjukskrivningar minskade från 17 till 14 procent och behovet av minskad arbetstid från 29 till 21 procent. Det tyder på att samordning stärker föräldrars möjligheter att arbeta.